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De las personas con discapacidad y de la discapacidad. Condición y situación

Se reproduce con autorización del autor citando la fuente original: INTEGRARED,
El portal de Fundación Telefónica de y para las personas con discapacidad, publicación
on line a partir del 20 de mayo de 2005
http://www.integrared.org.ar/links_internos/noticias/discapacidad_pantano/index.asp


Queremos agradecer a todas las personas que fueron parte del proyecto de remodelación de nuestro sitio web. Fueron varias jornadas de arduo trabajo donde participaron muchas personas y en las que la Comisión Directiva de la Fundación Revivir se comprometió a pleno, discutiendo y aportando todos sus conocimientos sobre el tema discapacidad, brindando a los profesionales participantes un constante apoyo. Esperamos que disfruten del resultado y que nos hagan llegar sus comentarios.

Lic. Liliana Pantano

Resumen
El objetivo del artículo es poner de manifiesto la necesidad de conocer aspectos individuales y sociales de la discapacidad para alentar una acción realista, actual y eficiente. Se parte del concepto de discapacidad empleado por la nueva Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) (OMS) y se señalan puntualmente sus principales aportes que orientan a la autora a referirse a la “condición” y a la “situación” de discapacidad. Se hace un análisis sintético de la situación de discapacidad en Argentina utilizando algunos datos publicados de la Encuesta Nacional de Discapacidad 2002/3 (ENDI). Complementaria del Censo 2001.

“CONDICIÓN” Y “SITUACIÓN” DE DISCAPACIDAD
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) (OMS, 2001) emplea “discapacidad” como término abarcativo, paraguas o baúl, englobando la deficiencia, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación. Propone una clara superación de los llamados modelos deficitarios, aquéllos que resaltan la carencia, la falta de funcionalidad o la anormalidad o bien lo que Demetrio Casado en reiteradas oportunidades y con cierta puntillosidad ha llamado el “menoscabo”. La CIF postula para ello un nuevo modelo, el biopsico- social que procura el complemento y la síntesis entre el llamado modelo médico o médico-rehabilitador y el social, particularmente en su versión desde una perspectiva de derechos. De tal suerte, interpreta a la discapacidad como constituida en la interacción entre una persona con un estado de salud y el entorno. En relación a esto, efectúa otro de sus aportes: la sistematización de los factores contextuales para su estudio y consideración en la evaluación del funcionamiento humano. Desde este enfoque, no resulta difícil comprender a la “condición de discapacidad” del individuo como compuesta de aspectos individuales y de aspectos relacionados con ellos en el devenir social, histórico y geográfico. Si bien cada individuo es único e irrepetible es indudable que se va forjando en interacción con su medio (cultural y físico), incluso cuando está afectado por problemas o trastornos de salud. Los factores personales (enunciados pero todavía no desarrollados por la CIF) y los factores contextuales explicarán la condición de cada individuo.
Por ejemplo, una amputación congénita no necesariamente tiene el mismo impacto que una adquirida. Y una adquirida en hecho violento puede afectar de manera muy diferente que una por proceso degenerativo de una enfermedad. Y puede no ser lo mismo en un varón que en una mujer. O en una niña desguarnecida de toda protección en medio de un terremoto que otra, primogénita de una familia urbana, bajo el sistema de la seguridad social.
Pero esa “condición” es un componente del funcionamiento de la vida de cada individuo. Es parte del todo y evoluciona con el tiempo, la cultura (en sentido antropológico) y el contexto.
Para atender, en sentido amplio, la “condición” de discapacidad, a la persona, es importante no sólo contar con el diagnóstico y pronóstico de la condición o estado de salud sino también con información de la “situación” de discapacidad en el medio en el que la persona se desempeña. Es decir, poder conocer las características del grupo poblacional afectado por dicha “condición” (Ej.: distribución por edad y sexo, causa, tipo de discapacidad, nivel de instrucción, etc.), observar tendencias y generalidades y establecer con la mayor claridad posible las necesidades tanto sentidas como manifiestas. Importa asimismo, poder captar cómo juegan los elementos del entorno social, político, económico, geográfico etc. (Ej.: la certificación de la discapacidad, las prestaciones sociales, la legislación, la capacidad operativa para eliminar barreras físicas, etc.) de modo de establecer prioridades y líneas de acción que atiendan la integralidad de la persona en cuanto ciudadano con derechos y obligaciones.
“Condición” y “situación” son dos aspectos de la discapacidad reales y paralelos: la vivencia individual, particular y la manifestación como fenómeno social caracterizable,
previsible al menos hasta donde la ciencia y la política puedan llegar. La discapacidad no es un estigma, una predestinación frente a la cual sólo cabe la resignación y la tolerancia.
Es un fenómeno humano, incluso cambiante, multifacético y complejo, no sobrenatural, “bio-psico-social” y como tal, susceptible de modificación y, en cierta medida, de evitación.
Por lo tanto es fundamental conocer para actuar con efectividad.
Se necesita tanto el conocimiento de la medicina y ciencias asociadas de la salud como el conocimiento actual del entorno en que se desenvuelve. En este sentido,
si bien hay aspectos que sería importante profundizar y discutir, la CIF es orientadora y renovadora, desde su marco conceptual.

CONOCER LA SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD.
DE LA MEDICIÓN CUANTITATIVA

Establecer la “situación de discapacidad” supone captar los aspectos tanto cuantitativos como cualitativos que nos den la verdadera magnitud del fenómeno en un territorio.
En relación a cuantificar la discapacidad, a establecer su prevalencia, la distribución según sexo, edad y causa, la disponibilidad y uso de servicios -por dar ejemplos- ha sido una de las cuestiones más difíciles y demoradas, muy probablemente por los diferentes modelos y concepciones desde las que se ha intentado enmarcarla conceptualmente y su raigambre en la cultura popular, que no siempre permite la detección e identificación objetiva de las personas afectadas.
Naciones Unidas ha recomendado explícitamente la medición cuantitativa de la discapacidad a través de instrumentos como censos de población y habitación, encuestas o registros. De manera explícita, con la aprobación del Plan de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad (1982) se insta a los Estados Miembros a contar con estadísticas confiables (Pantano, 2004).
Argentina, históricamente ha mostrado interés por ello como lo prueban los capítulos específicos en los censos nacionales desde el de 1869 hasta el de 1960 inclusive y en los censos municipales de la Ciudad de Bs. As. de 1887 a 1936 (Pantano, 1987; Massé, 2003).
La llamada “ronda de los censos de 2000”, estimuló para Latinoamérica un acuerdo consensuado en relación tanto al aporte de la estadística para la planificación y establecimiento de políticas sociales como para la inclusión de nuevos temas en los censos nacionales (CELADE, 1999). El de la discapacidad fue uno de ellos. Nuestro país, a través del Instituto Nacional de Estadística y Censos (INDEC), diseñó una propuesta en la materia, inédita hasta ese momento en la región y en el país: la primera Encuesta Nacional de Discapacidad 2002/3, (ENDI), complementaria del Censo 2001. Se trató de una metodología integrada, con el propósito de utilizar el Censo como marco de muestreo, detectándose en el hogar la presencia o ausencia de al menos una persona con discapacidad para obtener dos marcos independientes: una muestra de hogares con al menos una persona con discapacidad y otra, algo menor, correspondiente a hogares sin personas con discapacidad. Ambas se elaboraron a partir de los resultados preliminares del Censo 2001 y a los hogares seleccionados (unos 67.000 en total) se les aplicó la mencionada encuesta complementaria que permite dar cuenta de este complejo fenómeno, que requiere el tratamiento que puede darle un instrumento específico. Se llevó a cabo entre noviembre de 2002 y el primer semestre del 2003.
Tuvo por objetivo cuantificar y caracterizar a las personas con discapacidad en lo referente al desenvolvimiento de la vida cotidiana dentro de su entorno físico y social (INDEC; Manual del Encuestador, 2002). Abarca a la población residente en localidades de 5.000 o más habitantes, que representa aproximadamente el 96% de la población urbana del país, y el 84% de la población total.
Actualmente se halla en proceso de elaboración de datos y en vías de publicación en la web del INDEC para consulta general.

APRECIACIONES SOBRE LA SITUACIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN ARGENTINA, SEGÚN LOS DATOS DE LA ENDI PARA EL TOTAL DEL PAÍS
Según los datos publicados a la fecha se efectúan a continuación algunas apreciaciones que pretenden caracterizar la situación de la discapacidad en nuestro medio:
• 1.802.051 hogares, es decir, la quinta parte de los hogares argentinos de localidades de 5.000 habitantes y más (20.6%) tienen un miembro con discapacidad y sus integrantes comparten las consecuencias de su limitación.
Nota: El total del País abarca el conjunto de los centros urbanos del país con 5.000 habitantes o más.
Fuente: INDEC. Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad 2002-2003 - Complementaria Censo 2001
• 2.176.123 personas (1.010.572 varones y 1.165.551 mujeres) están afectadas por al menos una discapacidad, es decir el 7,1% de la población total de localidades de 5.000 habitantes y más. De ellas, prácticamente la mitad (48.5%) tiene edades entre 15 y 64 años, el 40% entre 65 y más años y un poco más del 10%, entre 0 y 14 años.
Nota: El total del País abarca el conjunto de los centros urbanos del país
con 5.000 habitantes o más.
Fuente: INDEC. Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad
2002-2003 - Complementaria Censo 2001
Constituyen el 3% del total del grupo de edad de 0 a 14
años (alrededor de 250.000 personas), el 5,5% de la
población potencialmente activa (1.000.000 de personas
aproximadamente) y el 28,3% de la población de 65 y más
(cerca de 860.000 personas).
• Hasta los 45 años, el predominio es masculino. A partir
de esa edad el predominio pasa a ser femenino.
Nota: El total del País abarca el conjunto de los centros urbanos del país con 5.000 habitantes o más.
Fuente: INDEC. Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad
2002-2003 - Complementaria Censo 2001
• Del total de personas con discapacidad, casi las trescuartas partes (el 73.9%) está afectada por una sola discapacidad, la quinta parte (20.2%) por dos, y una menor proporción (5.9%) por tres y más. De los niños de 0-14 la mayoría está afectada por una sola discapacidad (0-4= 76.5%; 5-14= 81.8%) y los adultos mayores de 65 tienden a estarlo en importante número, por dos y tres discapacidades (31,1 por ciento para los de 65 a 74 años y 40,7 por ciento para los de 75 años y más).
Si consideramos la cantidad de personas de cada tipo de discapacidad sobre la totalidad de personas con discapacidad (2.176.123), encontramos en primer lugar a las personas afectadas por una discapacidad motora (31% = 674.164) y las que lo están por dos o más discapacidades (26.1% = 567.005). Ambos tipos suman el 57.1% de las personas con discapacidad. En orden decreciente se observa el 14.4% (314,423) de personas con sólo discapacidad visual, el 12.2% (265.355) con sólo discapacidad auditiva, el 12.1% (263.582) con sólo discapacidad mental, el 2.1% (45.855) con sólo discapacidad del habla y 2.1% (45.709) con sólo otro tipo de discapacidad.
Nota: El total del País abarca el conjunto de los centros urbanos del país con 5.000 habitantes o más.
Fuente: INDEC. Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad 2002-2003 - Complementaria Censo 2001 Pero el panorama varía si se observa la distribución por grupos de edad entre personas afectadas por una sola discapacidad:
entre los niños de 0 a 14 años, prácticamente 4 de cada 10 están afectados por discapacidad mental (37.8%), mientras que en el resto predomina la discapacidad
motora.
En relación a las personas con más de una discapacidad, las combinaciones más frecuentes son visión/motora, audición/motora y mental/motora.
• Si se considera la ubicación de las personas con discapacidad en el hogar, se observa que el 43.9% son jefes o jefas, personas reconocidas por los demás miembros como quienes están a cargo de llevar adelante el hogar Un 16.7% son cónyuges, es decir quienes potencialmente comparten la responsabilidad del hogar, un 23.6% son hijos y un 15.8% son otros familiares y no familiares.
De los jefes o jefas 83.6% tiene más de 50 años. Prácticamente la mitad de los jefes/as y de sus cónyuges están afectados por una discapacidad motora. De los que son hijos más de la 3/4 partes (77.8%) tienen edades entre 0 y 29 años y entre la totalidad, prima la discapacidad mental (41.8 %). De los otros familiares o no
familiares el 35% está afectado de dos o más discapacidades; más de la mitad tiene más de 65 años.
• En cuanto a la capacidad de valerse por sí mismos, ésta disminuye a medida que se incrementa la dificultad de la tarea. Se consideraron: comer y beber, lavarse y cuidar de su aspecto, realizar las tareas domésticas, realizar las compras, salir y viajar en transporte público. Mientras que la gran mayoría de las personas con discapacidad pueden comer y beber por sí mismos (93,7%), sólo el 62.8% puede salir por sí mismos y casi la mitad no están en condiciones de viajar en transporte público por sus propios medios.
Este comportamiento se agudiza para los adultos de 65 años y más.
Paralelamente, se incrementa la necesidad de ayuda que es prestada en su gran mayoría por la familia.
• La cuarta parte de las personas con discapacidad usa alguna ayuda técnica externa (silla de ruedas, audífonos, aparatos, bastones, computadoras adaptadas, oxígeno, etc.). De ellas, una mitad declara haberlas adquirido con presupuesto del hogar, mientras la otra mitad se reparte proporcionalmente entre el pago por obra social u otra forma.
Del 75% que declara no usar ayuda técnica externa, el 61.6% aduce no necesitarla. El 12.9% restante expresa no usar porque no tiene suficientes recursos o por otros motivos.
De las personas con discapacidad de 65 y más, el 40% usa este tipo de ayudas.
• La gran mayoría de las personas con discapacidad no poseen certificado de discapacidad (82 %), circunstancia que aumenta con la edad. Solamente el 14.6 % del total lo ha obtenido. Son los menores y los potencialmente activos quienes mayormente lo poseen, así como los varones en relación a las mujeres.
Considerando la tenencia del certificado según tipo y cantidad de discapacidades, se observa que en valores absolutos la mayor cantidad lo han obtenido personas con sólo
discapacidad motora (86.307), sólo discapacidad mental (76.698) y con dos (68.842) y tres discapacidades (28.072).
Ahora bien, si se analiza la tenencia para cada tipo de discapacidad por separado se puede señalar que las personas con otras discapacidades tienen mayor tendencia a obtener el certificado (32.9 %) , seguidos por los que están afectados sólo por discapacidad mental (29.1%)y por los que presentan dos (15.7%) y tres discapacidades o más (21.9%). Las personas con sólo discapacidad motora que
tienen certificado representan el 12.9% de su categoría aunque en números absolutos ocupen el primer lugar.

ALGUNAS CONCLUSIONES
Los datos estadísticos que está publicando el INDEC permiten conocer la situación de discapacidad en el país.
Según se ha visto anteriormente, son reveladores de:
• su distribución en todo el ciclo vital,
• su agudización y feminización a partir de los 50 años
• la predominancia de algunos tipos según grupos etáreos,
• el involucramiento de la familia en la problemática ya sea por la afección potencial de cualquiera de sus miembros como por el rol activo en la compensación económica y la prestación de ayuda personal,
• la dependencia de algunas personas con discapacidad particularmente para salir y utilizar el transporte público,
• la escasa tenencia de certificado de discapacidad como llave potencial en el uso de los derechos específicos.
Y queda mucho más por analizar. Téngase en cuenta que se han tomado aquí algunos datos sobre la población total del país de localidades de 5.000 habitantes y más. Resta analizar por tipo y cantidad de discapacidad y hacer estudios por región o provincia considerando todas las variables.
Sería aconsejable también que la profundidad de estos estudios nos permitiera establecer - mediante la comparación entre provincias, regiones u otros países- ciertos parámetros de la realidad de la situación de discapacidad, de la que se conoce bastante poco (prevalencia total, prevalencia según grupos de edad y sexo, disponibilidad y tendencias en el uso de los servicios, principales necesidades, etc.).
Sin embargo, este escueto análisis pone de manifiesto que entender y conocer la discapacidad, al menos para atenderla, supone mucho más que enfocar la condición individual.
Muestra que es necesario ver su interacción con el medio, sea este la familia o la comunidad, sean los prestadores de servicios, los elementos tecnológicos o el medio cultural y físico. Y los datos estadísticos, adecuadamente diseñados y encuadrados conceptualmente de manera apropiada, pueden resultar un instrumento invalorable, aunque en última instancia son sólo un medio. El verdadero objetivo debería ser “conocer para actuar”. Por eso es imperativo trabajar con esos datos, sacar conclusiones y buscar explicaciones y alternativas de resolución. Desde la experiencia, el incremento de la discapacidad a medida que aumenta la edad, la carencia de contención socio familiar y de medios económicos, la falta de lugares y de artefactos accesibles, ausencia de facilitadores y de apoyos nos habla de un medio hostil y discapacitante. Nos lleva a pensar que ocuparse de la discapacidad es atender tanto a la persona (con y sin discapacidad) como al medio, generando entornos saludables y factores protectores, y que ocuparse de la discapacidad es parte importante de la mejora de la calidad de vida de una comunidad, aquí y ahora.

Bibliografía
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5- Pantano, Liliana (2004) - La discapacidad en cifras. Latinoamérica en la mira: Cuantificación y discapacidad, hoy. La importancia de producir parámetros fiables - en A. Dell’Anno y otros, Compiladores: “Alternativas de la
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6- Üstün,T.B. y otros (Eds.). (2000) - Disability and Culture: Universalism and Diversity. Seattle, Hogrefe & Huber Publishers-World Health Organization, www.indec.mecon.gov.ar consulta on line hasta el 24/03/05.
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